El viernes 23 de octubre fue el día internacional de kabuki que es el Síndrome que Olivia y yo tenemos.
El síndrome de Kabuki es una alteración o trastorno genético poco frecuente . Fue descrito por dos doctores japoneses Nikawa y Kuroki en 1981 . Debe su nombre a la semejanza de los rasgos faciales con el maquillaje de kabuki (teatro tradicional japonés). En España en el año 2019 están diagnosticados solo 200 casos.
Ese día hicimos una videollamada con algunas de las familias . Yo también estuve porque ese día estuve mala en casa. La videollamada estuvo muy interesante y una chica contó que ya tenia 36 años pero hasta los 17 no la diagnosticaron y ahora está trabajando en un hospital . Me dió muy buenos consejos: “consiguió el trabajo con mucho esfuerzo” “el no puedo, no se no sirven para nada”.
Por ultimo os dejamos un vídeo para vosotros/as hecho por algunos de los niños y familiares del síndrome de Kabuki.
Itziar
